Chile enfrenta un desafío en el cuidado y soporte de las personas que viven con Parálisis Cerebral (PC). Aunque el sistema actual está diseñado principalmente para la infancia y adolescencia, la realidad es que esta condición no se limita una etapa pediátrica, sino que persiste a lo largo de toda la vida, generando necesidades sanitarias y sociales complejas que el sistema no está abordando adecuadamente. Esto evidencia una brecha con una clara falta de continuidad entre la atención infantil y la especializada en adultos, poniendo en riesgo la calidad de vida y la salud de las personas que envejecen con esta condición.
Actualmente no existen cifras oficiales en Chile sobre la población adulta que vive con PC. Sin embargo, se entiende que la sobrevida de estas personas ha aumentado gracias a la tecnología y los avances en la rehabilitación. Por otro lado, lo que se definía antes como parálisis cerebral, desde una mirada muy clínica, ha evolucionado en las últimas décadas, haciendo hincapié en cómo una condición de este tipo puede afectar significativamente la participación en la vida diaria y en la experiencia de las personas a lo largo del curso de vida, incluida la adultez y vejez.
Según el Seminario de la revista The Lancet, “Parálisis Cerebral”, publicado en julio pasado, las personas adultas con esta afección tienen un riesgo mayor de desarrollar enfermedades físicas, neurológicas y mentales que los adultos sin PC. Son frecuentes los accidentes cerebrovascular transitorios (AIT) y la mielopatía cervical y lumbar. En cuanto a las enfermedades crónicas recurrentes más comunes se encuentran la hipertensión, cardiopatía isquémica, la enfermedad cerebrovascular, el asma, la osteoartritis, la osteoporosis y dolor crónico. Estas afecciones son más frecuentes con la obesidad y elevan el riesgo de sedentarismo, lo que agrava el deterioro de la salud.
Las personas adultas se enfrentan a retos de movilidad y problemas de salud complejos que requieren seguimiento y apoyo continúo. La ausencia de guías integradas de atención deja a muchas personas vulnerables frente a las problemáticas de salud mencionadas anteriormente. La baja capacitación específica de equipos de salud centrada en adultos con PC y la ausencia de políticas intersectoriales que garanticen apoyos a lo largo de la vida reflejan una mirada fragmentada y parcial del problema.
Es imperioso que Chile fortalezca un sistema de atención integral que considere la transición y el curso de vida de las personas que viven con PC. Esto implica prolongar la cobertura de atención en rehabilitación, y también promover el trabajo intersectorial para abordar factores sociales y de inclusión. Asimismo, es importante generar datos epidemiológicos claros sobre la población adulta con PC, pues esto facilitaría el diseño y la implementación de políticas públicas que favorezcan la participación plena y el bienestar durante la adultez y vejez.
La persistencia de un enfoque centrado en las infancias condiciona el reconocimiento de los derechos de las personas y la garantía de servicios adecuados en etapas posteriores de la vida. Sólo una transformación del sistema podrá responder a las demandas actuales de esta población en Chile.
Por Mabel Navarrete Valdebenito, Académica de Terapia Ocupacional, U. Central
