El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma rara y severa de epilepsia infantil que transforma profundamente la vida familiar. Recientemente, el actor Juan José Gurruchaga compartió la experiencia de su hijo de 11 años, quien enfrenta hasta cuatro crisis diarias. Su testimonio visibiliza una realidad marcada por la incertidumbre, el agotamiento y la esperanza.
Esta condición, que suele aparecer entre los tres y cinco años, puede tener causas diversas: lesiones cerebrales, infecciones o alteraciones genéticas. Es difícil de controlar y puede afectar el lenguaje, el movimiento y la cognición. Por eso, el abordaje debe ser integral, con apoyo de neurólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, educadores diferenciales y fonoaudiólogos.
En este contexto, la comunicación adquiere un valor esencial. Muchos niños con este síndrome presentan dificultades para expresar lo que sienten, y el trabajo fonoaudiológico se vuelve clave: se estimula el lenguaje, se fortalecen funciones orales y se acompaña a la familia en el proceso de interpretar gestos, sonidos y miradas como formas de comunicación.
Cada avance es una victoria. Cada día sin crisis, un respiro. La historia de Juan José y su hijo nos recuerda que la salud no siempre se mide en la cura, sino también en los vínculos, la empatía y la fortaleza de seguir adelante.
Por Grace Burnier Cancino, Académico Escuela de Fonoaudiología U. Andrés Bello
